Nella Giornata mondiale della Consapevolezza sull’Autismo istituita nel 2007 dall’assemblea Generale dell’ONU, con l’intento di richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone nello spettro autistico e di costruire una società più inclusive e accogliente, mi sono reso conto che gli sforzi messi in campo da enti, amministrazioni e sanità, seppur lodevoli, forse non raggiungono tutti coloro che necessitano di un aiuto. In primis sottolineo un punto a cui Chiara Compierchio, insieme al marito Andrea Giuseppe Saia, genitori di Christian e Alessio, dice sempre: “Una volta che hai la diagnosi ti senti abbandonata”.
“Una volta che hai la diagnosi ti senti abbandonata”.
Chiara in occasione della Giornata ha raccontato la sua storia: “Mi chiamo Chiara Compierchio sono la mamma di Christian 12 anni e Alessio 7 anni entrambi autistici ma con caratteristiche differenti. Christian nato da gestosi il 4 agosto 2011 con un evoluzione attiva e precoce fino a quindici mesi circa quando ha avuto una così chiamata “regressione” smettendo di parlare e di fare tutto ciò che a lui piaceva, chiudendosi, sembrava aver perso l’udito. Da qui ha inizio il nostro calvario familiare perché non conoscevamo ancora il significato della parola Autismo e ignari di tutto cercando di capire cosa stesse succedendo a nostro figlio, i primi approcci e richieste d’ aiuto sono state rivolte al pediatra, che ignaro anche lui di come diagnosticare i primi segnali d’autismo, sminuiva i segnali evidenti, al che abbiamo cercato nel privato, sentendoci dire “quanto siete disposti a spendere per vostro figlio?” domanda da far rabbrividire. Finalmente troviamo conforto in un nido privato con la sua fantastica direttrice, che ringrazio ancora oggi, che prende a cuore Christian e noi familiari aprendoci l’iter burocratico partendo dall’Uonpia, ma a causa del sistema sanitario saturo e i tempi di attesa troppo lunghi, siamo stati indirizzati ad affiancare una collaborazione privata con specialisti dove ci hanno diagnosticato l‘Autismo tramite un ricovero al Bosisio Parini all’età di tre anni”.
“A quel punto, già tardi, abbiamo cercato le terapie comportamentali migliori per poterlo aiutare conoscendo il centro Agres di Massina di Cislago dove Christian inizia il suo iter terapeutico e riabilitativo che fin da subito ha aiutato mio figlio nella sua scalata al miglioramento fino a oggi. Nel suo percorso terapeutico conosciamo grazie alla nostra neuropsichiatra Uonpia, anche il TMA ( Terapia Multi sistemica in Acqua ) che frequenta tutt’oggi con ottimi risultati”.
“Dopo Christian arriva Alessio, che nasce il 28 gennaio 2017 da una brutta gravidanza con la placenta previa e successiva gestosi, con problemi di ittero e virus intestinale dimesso dall’ ospedale ci hanno subito preannunciato che il bambino avrebbe avuto problemi di ritardo in generale; da qui altra paura per la seconda volta; ripercorrendo la stessa strada del primo figlio ero certa che avesse qualcosa che non andava, un ritardo psicomotorio, ma conoscendo solo una parte dell’ autismo non riuscivamo a inquadrare il suo problema e con la continua imitazione del fratello maggiore sembrava sempre più difficile arrivare alla diagnosi perciò abbiamo perso un po’ di tempo e grazie alla presa in carico alla Uonpia all’età di due anni, la diagnosi certa è arrivata all’età di quattro anni brancolando fra mille dubbi”.
“Immediatamente dopo la diagnosi verbale abbiamo predisposto le terapie riabilitative, in un centro convenzionato territoriale “Cooperativa Metafora ” e privata TMA ( Terapia Multi sistemica in Acqua ), mettendo in lista Alessio per incrementare altre terapie; dove inizia a settembre 2021 sempre in Agres a Massina di Cislago per completare il miglior percorso terapeutico”.
“Dopo la prima diagnosi in me è cambiato qualcosa, mi sono sempre detta che dovevo fare qualcosa, personalmente ho sofferto molto non tanto per la diagnosi, in fondo era mio figlio dovevo aiutarlo con tutte le mie forze, ma per la comunità, perché un bimbo con una diversità qualunque essa sia e’ proprio la comunità che non lo accetta e questo dolore interno che si crea in noi genitori prende il sopravvento”.
“Ho deciso di voler pensare io ai miei figli, con il pensiero del Dopo di Noi che tormenta tutti i genitori mi sono detta voglio sapere esattamente con chi li lascerò, e sapere esattamente cosa faranno ma prima di tutto devo pensare al presente voglio dargli le migliori terapie comportamentali per permettergli di adattarsi a tutto e di diventare ciò che loro vorranno essere, accompagnarli mano nella mano come tutti i genitori dovrebbero fare. Per questo devo ringraziare Simona Scalzone, ci siamo trovate e abbiamo creato qualcosa che non c’è del tutto ma che dovrebbe esserci per tutti, pensata sulle esigenze familiari dalla diagnosi in poi e sui nostri ragazzi e altri funzionamenti autistici e varie comorbidità, il nostro centro terapico con un Progetto Sperimentale tutto nuovo che si basa sulla presa in carico familiare”.
“La mia vita è stata difficile e lo è tutt’ora non per Christian e Alessio, ma per tutto ciò che ho dovuto subire e subisco ogni giorno, come la continua lotta per dei diritti violati,ecco perché oggi, che è la giornata della consapevolezza dell’Autismo non voglio parlare di Autismo, lo faccio tutti i giorni, ma vorrei cogliere questa opportunità per chiedere alla comunità di aiutare noi genitori a non dover subire questo dolore, una persona con disabilità non è diversa, non è una persona che non può farcela perché ha qualcosa in meno degli altri, è una persona prima di tutto con un nome e un cognome che ha solo bisogno di un aiuto in più per potersi adattare a ciò che gli viene richiesto dalla società, quante volte persone senza arti ci dimostrano di poter fare tutto con un adattamento, beh perché non può essere così anche per una persona Autistica?”.
“Dobbiamo smetterla di parlare d’inclusione, senza sapere veramente la direzione giusta da prendere. Ogni persona ha solo bisogno di sentirsi accettata così com’è. Un esempio, una semplice feste di compleanno oppure una pizzata insieme, siano momenti uguali per tutti, senza nessuna diversità, pensatele per tutti, per ogni azione quotidiana fate la stessa cosa pensandola a favore di tutti, vi uscirà naturale, e lo farete senza accorgervene, solo così diventerà la normalità”.
“Utopia, non so, ma è ciò in cui voglio credere e portare avanti con tutta me stessa”.